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Preguntas Frecuentes

De los padres de los niños

Cuando un niño es detectado por un tamizaje neonatal anormal, el debe ser visto inmediatamente por un médico. En algunos estados, cuando un nivel anormal de 17-OHP es detectado, el pediatra del niño y el subespecialista local son notificados inmediatamente. Alguien de salud pública puede contactar también a la familia. Este es un procedimiento que ayuda a que un niño severamente afectado, quien está en peligro de sufrir una crisis perdedora de sal, sea evaluado y tratado lo más pronto posible después de que el resultado sea obtenido.
Los tres medicamentos utilizados para tratar CAH tienen diferente potencia y tiempo de duración. Estos tres medicamentos pueden utilizarse efectivamente, mientras la dosis sea adecuada de acuerdo a las necesidades de su hijo y tenga un seguimiento adecuado. Es importante también que el médico esté familiarizado y haya tenido éxito con la utilización del medicamento ya que el niño puede fácilmente recibir más o menos de la dosis que necesita. Antes de pensar en cambiar la medicación, debe considerar como le está yendo a su hijo con la medicación actual. Si su hijo esta bien controlado, no hay razón para cambiar simplemente porque otro niño está tomando una medicación diferente. Sin embargo, si hay problemas con la administración del medicamento o su niño tiene un metabolismo rápido, su hijo se puede beneficiar de un medicamento de mayor duración. Si sobretratamiento es un problema, a pesar de dosis bajas, su hijo se puede beneficiar de una medicación de corta acción. Discuta con su médico acerca de los beneficios y desventajas.
Dosis de estrés de glucocorticoides se necesitan en situaciones que estimulan sus glándulas adrenales a producir mayores cantidades de cortisol. Estas incluyen infecciones febriles, cirugías que requieren anestesia general, y traumas mayores que resulten en fracturas o sangrado severo. Dosis de estrés no son necesarias para enfermedades menores como catarros comunes, cortaduras pequeñas o raspones. Dosis de estrés tampoco se necesitan cuando aumentan la actividad física, hagan ejercicio o tengan estrés emocional.
Si su niño se torna más enfermo a pesar de la dosis de estrés, es posible que no haya recibido suficiente glucocorticoides, o la absorción no sea suficientemente rápida. En ese caso, doctores recomiendan la inyección. Signos de una crisis adrenal inminente incluyen cansancio excesivo, somnolencia, mareo o confusión. Su niño puede verse pálido y sudoroso y tener signos de deshidratación como labios secos y disminución de la orina.
Los profesores y la enfermera de la escuela deben saber que su niño tiene CAH y que niños con CAH están a riesgo de colapso circulatorio cuando se enfermen o tengan un trauma severo. Se recomienda que los padres se reúnan con el personal de la escuela todos los años para discutir la precauciones que se deben tener si el niño se enferma en la escuela.
No hay ninguna razón por la que un niño con CAH no pueda ir al jardín infantil. Pero antes de inscribirlo, usted debe explicar su condición médica al personal y preguntar sobre las políticas referentes a la administración de medicamentos. Es mejor ser directo en la comunicación y no alarmista. Al mismo tiempo, la importancia de la condición debe ser aclarada, se debe explicar su manejo y que las situaciones de emergencia son raras. Una vez matriculado, usted les debe proveer instrucciones escritas en forma simple, incluyendo los nombres y números telefónicos de los contactos en caso de emergencia.
Su niño no tiene problemas en recibir todas las vacunas de rutina. Sin embargo, si desarrolla fiebre después de las vacunas, se le debe dar la dosis de estrés oral hasta que la fiebre desaparezca.
Su niño debe ser capaz de participar en cualquier actividad normal incluyendo deportes y atletismo. Usted debe estar seguro que su niño está tomando todas las medicaciones ordenadas y que tiene fácil acceso a meriendas y bebidas.
Muchos doctores consideran que esta práctica se debe evitar porque hidrocortisona no se disuelve bien en líquidos.
Trate de ablandar la píldora con un poco de agua o jugo y adminístrala con una cucharita suave, una jeringa para administrar medicaciones o un biberón especial para estar seguro que su bebé recibe la dosis completa. Algunos padres prefierren alimentar al bebé inmediatamente después de administrar la medicación. Cuando su bebé es mayorcito, puede triturar la tableta y ponerla en una cucharita con puré de manzana, un pastelito o algún tipo de alimento que le guste a su niño.
Debido a que CAH es una condición que dura toda la vida y a que en algún momento la responsabilidad del tratamiento va a terminar en las manos de su hijo, es probablemente una buena idea discutir desde una temprana edad lo que usted considere que el puede entender acerca de la condición. Una enciclopedia médica ilustrada muestra las partes del cuerpo y la localización de las glándulas adrenales y esto le puede ser de ayuda. Usted debe estimular a su hijo a hacer preguntas. Lo específico acerca de qué y cuándo hablarle de la condición debe ser acorde al juicio del padre. Es mejor ser concreto en las explicaciones y directo en las respuestas.

 Para adultos

Muchos adultos jóvenes entre las edades de 19-29 años no tienen seguro. Aquí describimos algunas opciones para personas en este grupo de edad …

Considere conseguir un seguro para estudiantes “Student Health insurance”: La mayoría de universidades ofrecen planes de seguros de salud a sus estudiantes y algunos lo extienden a sus ex-alumnos.

Permanezca en el seguro de la familia: Muchos estados están incrementando la edad requerida para que permanecer en el seguro de la familia a 30 años. Esta es una buena opción para aquellos que tienen una condición médica crónica. Esta opción varía de acuerdo a cada estado.

Averigua por los planes para sus características: Algunos estados permiten a los individuos el crear planes de acuerdo a su edad. El nombre de un plan para gente joven muy utilizado es “Tonik.”

Seguros para grupos: Únete a un plan de seguro para grupos y pague menos que por un plan individual. Puedes unirte a un seguro grupal a través de varias asociaciones (egresados de ciertas universidades) y organizaciones comerciales.

Aplica por un seguro público: Averigua por seguros de salud estatales y programas subsidiados por el gobierno, a menudo estos son disponibles. La capacidad de calificar para estos programas varía de estado a estado. Algunos estados ofrecen cobertura, pero es raro. A menudo, hay un plan de salud secundario que te permite calificar para incapacidad federal (“Federal Disable”). Esta opción es raramente disponible para individuos con CAH. Debido a que muchos seguros de salud individuales excluyen condiciones preexistentes tales como CAH, muchos individuos son referidos a programas de seguro de salud públicos. Explora sobre estos planes en el área referente a la salud en las páginas de Internet de distintos estados. La fundación CARES también ofrece información en su página de internet.

Planes de salud individuales: Estos planes son buenos por corto tiempo. Muchas compañías de seguro excluyen condiciones preexistentes como CAH o requieren un período de espera de 6 meses a un año antes de que el seguro esté disponible. Si un individuo es aprobado, estos planes pueden ser muy costosos y algunas veces no cubren todo lo que una persona con CAH necesita.

Extienda el seguro que tiene: Individuos en algunos planes, tales como el plan de los padres, pueden extender esos planes hasta 18 meses bajo una ley federal llamada COBRA. Inicialmente, puede ser costoso mantenerlo, pero tiene el beneficio de que le da tiempo al joven para encontrar otro seguro.

Consiga un trabajo de medio tiempo que ofrezca seguro de salud: Si usted trabaja por sí mismo(a) o está empezando su propio negocio, busque un trabajo de medio tiempo en uno compañía grande de las que ofrecen seguro de salud a sus empleados de medio tiempo. Ejemplo de estas compañías son Target y Starbucks.

Trata una clínica pública o del condado: Algunas clínicas tienen endocrinólogos en su personal y otras tienen un sistema de referidos. Estas clínicas cobran a sus pacientes de acuerdo a su posibilidad de pagar.

Aplica a una caridad a través de un hospital o centro médico: Los requerimientos y disponibilidad de estos programas varían de estado a estado; sin embargo, esta es una opción estupenda. A menudo estos programas incluyen visitas al consultorio y exámenes de laboratorio.

Pídele a tu doctor que te de un mejor precio: Algunos doctores, particularmente los que lo han tratado por largo tiempo, pueden negociar acorde a lo que usted pueda pagar.

Algunos laboratorios tienen programas de asistencia a pacientes: A menudo, la consulta médica no es lo más costoso en relación al control de su condición: son los exámenes de laboratorio que pueden costar miles de dólares cada vez. Quest Diagnostics tiene un programa de asistencia para aquellos con limitada capacidad de pago que funciona bien. LabCorp (Esoterix) está trabajando en organizar un programa de asistencia personalizada a pacientes.

Involúcrate en un estudio clínico de CAH: Esta puede ser una opción si tienes el interés de apoyar investigación científica y el estudio es apropiado para ti. Por ejemplo, en el estudio de la historia natural de CAH en el NIH en Bethesda Maryland te ofrecen una evaluación completa. Algunos estudios clínicos te pagan por participar. Por favor lea sobre que esperar de estudios clínicos en: http://www.caresfoundation.org/productcart/pc/research_participate_cah.html Información acerca de como involucrarse en estudios clínicos está disponible en www.clinicaltrials.gov y la página de Internet de la fundación CARES.

Antes de irte de la casa de tus padres para vivir solo(a), hay varios pasos que debes seguir para estar preparado(a).

Debes tener un conocimiento completo de tu condición e historia médica: Antes de dejar tu casa y vivir solo(a), debes estar listo(a) para asumir la responsabilidad de tu cuidado médico. Debes saber porque tomas la medicación, que hacer si no te sientes bien, como hacer tus evaluaciones médicas, y que hacer en caso de emergencias. Pídele a tu doctor una copia de tu historia clínica y léela. Pregúntale a tus padres sobre tu historia médica. Puede ser incomodo para una mujer joven el hablar sobre sus cirugías. Debes estar preparado(a) para tener sentimientos complejos y debes buscar apoyo si esos sentimientos se salen de tu control.

Notifica al centro de salud de la Universidad (“college campus”): El centro de salud del campo debe tener conocimiento sobre tu condición en caso de emergencia. Si no quieres que ellos no sepan el nombre específico de tu condición (CAH), puedes decirles que tienes “insuficiencia adrenal”. Todo el personal médico debe tener un conocimiento básico sobre esta condición y su manejo.

Seguro de salud de la Universidad (“college”): Puedes encontrar una lista sobre todas las cosas que necesitan en esta dirección electrónica: http://www.healthcarecoach.com/resources/index.php?view=detail&id=78&node=10

Identificación médica: CARES recomienda conseguir algún tipo de información médica para llevarlo contigo todo el tiempo. Muchos adultos con CAH tienen una cadena en el cuello o un brazalete con el símbolo de alerta médica y las palabras “insuficiencia adrenal, dependiente de cortisona” o en ingles si estas en un país angloparlante: “adrenal insufficiency, cortisone dependent” escritas en el. Todas las personas que trabajan en servicios de emergencia están entrenadas para buscar por este símbolo en caso de emergencias.

También se puede usar una tarjeta para llevar en tu billetera/cartera. Estas tarjetas pueden dar información específica que permite una respuesta rápida en caso de emergencia. El único problema con estas tarjetas médicas es que la persona no traiga la billetera o cartera con el(ella). Esto puede ser peligroso. CARES tiene esas tarjetas disponibles. Puedes contactarnos para hacértela llegar.

Identificación médica:

Medic Alert Foundation International

N Style ID

Cody Cares ID, Inc.  (10% va para CARES)

Aprende a inyectarte por si es necesario: Es muy importante que entiendas cómo y cuándo usar una inyección de Solu-Cortef (hidrocortisona) en caso de emergencia. Asegúrate de tener bebidas con electrolitos disponibles en tu cuarto. Mientras tanto mira esta página electrónica: www.cc.nih.gov/ccc/patient_education/pepubs/mngadrins.pdf

Otro buen recurso es: http://www.youngwomenshealth.org/impact.html

Si y no. Consumir alcohol hasta el punto de intoxicarse no es una buena idea para alguien con CAH, especialmente los perdedores de sal. Estados de intoxicación producen un estrés muy grande a tu cuerpo que te puede llevar a una crisis adrenal. Algunas veces, emborracharte te puede hacer vomitar. Vomitar puede hacer que te deshidrates. Deshidratación severa puede ser muy peligrosa para alguien con CAH.
Tu compañero(a) de habitación u otro buen amigo(a) en el(la) que tu confíes. Háblale a tu amigo(a) sobre tu condición médica (mujeres no tienen que decirlo todo, solamente comentar que tienen insuficiencia adrenal). Enséñales los síntomas de insuficiencia adrenal (crisis adrenal) y que hacer en caso de emergencia. Si te emborrachas y deshidratas, tu amigo(a) debe estar a tu lado y darte bebidas con electrolitos y la inyección de hidrocortisona (Solu-Cortef) si es necesario.

Si sales a beber alcohol, tomarse una o dos cervezas con tus amigos(as) no debe darte problemas. Muchas personas con CAH que tienen la edad legal para beber alcohol recomiendan tomar extra-medicación antes de salir o de mantener un radio de cerveza/agua de 1:1. Es importante que conozcas tu cuerpo. Si alguna persona con CAH llega al punto de emborracharse, se deben tomar procedimientos de emergencia. Debes tener facilidad para contactar a tu amigo(a) para que te de bebidas con electrolitos o la inyección de hidrocortisona si es necesario.

Signos de intoxicación: http://www.webmd.com/mental-health/alcohol-abuse/alcohol-intoxication

Se recomienda que los adultos con CAH vean al endocrinólogo 1 o 2 veces al año ó de acuerdo a lo que él(ella) recomiende.
Es muy importante el control del tratamiento. La mejor forma de evaluar el tratamiento es por medio de exámenes de sangre. Varias hormonas son evaluadas – 17-OHP, androstenediona, and testosterona. Para perdedores de sal, los niveles de renina sérica también se evalúan. Los resultados de estos exámenes le dicen a tu médico si tu tratamiento es adecuado. Otros exámenes, tales como densidad ósea o ultrasonido de los testículos pueden ser ordenados por tu doctor si los considera importantes.
Olvidar una dosis no es una buena idea. Esto te puede acarrear un problema de salud serio. Aunque parece que algunos adultos con CAH perdedora de sal (SW-CAH) pueden producir aldosterona, permitiéndoles vivir sin presentar crisis perdedoras de sal, se pueden sentir mal, no podrán responder adecuadamente ante el estrés de una enfermedad común, y las mujeres pueden presentar bastante masculinización. Las mujeres que suspenden el tratamiento se pueden masculinizar rápidamente, desarrollando pelo en la cara, presentando cambios en la forma del cuerpo, y desarrollando calvicie de tipo masculino. También pueden presentar infertilidad con imposibilidad de quedar embarazadas. Los hombres pueden desarrollar tumores testiculares y perder la habilidad de producir esperma. Entonces, a pesar de que puedes vivir, puedes estar produciendo cambios en tu cuerpo y fertilidad que pueden ser permanentes.
Tumores testiculares producidos por restos adrenales se encuentran en gran porcentaje de hombres con CAH. Durante el desarrollo en el útero, pedacitos de las adrenales pueden migrar a los testículos. Estos son llamados restos adrenales. Estas células adrenales pueden crecer produciendo masas que pueden agrandar los testículos. Estas masas típicamente no son malignas (cancerosas), pero pueden producir problemas de fertilidad. Tratamiento supresivo con corticoesteroides usualmente reduce el tamaño de los tumores y mejora la producción de esperma. Los problemas de fertilidad usualmente desaparecen, pero puede tomar algunos meses después de que el tratamiento comienza. Tumores muy grandes pueden necesitar cirugía para removerlos.

Los hombres deben examinarse los testículos periódicamente buscando masas e irregularidades y deben notificar a su doctor si encuentran algo. Para buscar estas masas, se pueden hacer ultrasonidos testiculares en una forma periódica.

Osteoporosis es una entendible preocupación para los adultos con CAH que están que necesitan tomar esteroides permanentemente y han estado tomándolo por tiempo prolongado. Es bien sabido que la terapia con esteroides inhibe la formación de hueso y pueden llevar a disminución de la densidad ósea. Esta es una preocupación para aquellos individuos manejados con dosis altas de esteroides y cuyos niveles de 17OHP fueron mantenidos dentro del rango normal para individuos sin CAH (lo cual es una señal de sobresupresión) por períodos prolongados de tiempo. Si hay alguna evidencia de sobretratamiento con esteroides, una densidad ósea de base con su debido seguimiento debe considerarse en adultos jóvenes. Si no hay evidencia de sobretratamiento, se recomienda que las mujeres mayores de 30 y los hombres mayores de 40 consideren evaluar su densidad ósea anualmente. Afortunadamente, tenemos disponibilidad de medicamentos que detienen y recuperan la pérdida ósea secundaria a terapia con glucocorticoides.

Para más información, visite nuestra página de interenet: http://www.caresfoundation.org/productcart/pc/adults_cah.html )

Aquí están cinco pasos para tener sus huesos saludables recomendados por la Organización Nacional de Osteoporosis.

  1. Consuma la cantidad recomendada de calcio y vitamina D.
  2. Practique ejercicios que requieran sostener su peso
  3. Evite fumar y el exceso de alcohol
  4. Hable con su doctor acerca de la salud de los huesos
  5. Obtenga una densidad ósea y tome medicaciones cuando sea necesario

Mucha gente toma suplementos de calcio cuando no reciben la cantidad adecuada en su dieta. Esto aplica también para personas con CAH. Los requerimientos diarios de calcio para cada edad se pueden ver en esta página de internet: http://www.osteoporosis.ca/english/About%20Osteoporosis/ Nutrition/Calcium%20Requirements/default.asp?s=1

Desde la pasada década, la optimización del manejo de CAH ha permitido que mas mujeres con esta condición se embaracen. Aquí describimos algunas cosas que la pareja debe saber …

Buen control: Para que una mujer con CAH quede embarazada, sus hormonas adrenales deben estar bien controladas. Elevación de las hormonas adrenales pueden hacer difícil que una mujer con CAH quede embarazada. Esto también aplica para los hombres con esta condición. Control adecuado disminuye el riesgo de que ellos desarrollen restos o masas testiculares. Estudios han mostrado que es más difícil para una mujer con CAH perdedora de sal quedar embarazada. En esta situación es importante tener un buen endocrinólogo. Lea los siguientes adjuntos para más información sobre asuntos relacionados con la reproducción.

Mujeres: http://www.caresfoundation.org/productcart/pc/female_reproduction_cah.html

Hombres: http://www.caresfoundation.org/productcart/pc/male_fertility_cah.html

Evaluación genética y recomendaciones: Es beneficial obtener evaluación genética y discutir los riesgos ANTES del embarazo. Las posibilidades de tener un hijo con la condición son bajas, sin embargo, el riesgo existe y algunos hijos de personas con CAH pueden tener ambas formas de CAH, clásica y no clásica. Si su esposo(a) es portador de una mutación clásica, tratamiento prenatal es una posibilidad. ESTO NO ES UNA OPCIÓN A NO SER DE QUE SU ESPOSO(A) SEA UN PORTADOR! Si tu y tu esposo(a) no han tenido evaluación genética (para determinar el tipo de mutación), tratamiento prenatal no es apropiado. Estos son los riesgos de la madre y el niño(a): http://www.caresfoundation.org/productcart/pc/prenatal_treatment_cah.html

El tiempo del tratamiento prenatal es muy importante. Debe empezarse por la semana 7 de embarazo para que sea efectivo. Dexametasona cruza la placenta. Si una mujer con CAH queda embarazada, prednisona o hidrocortisona no cruzan la placenta, por esta razón estos son los esteroides preferidos. Dexametasona debe tomarse durante el embarazo solamente con el propósito de tratamiento prenatal.

El sobretratamiento con altas dosis de glucocorticoides puede causar ganancia de peso. Sobretratamiento puede producir aumento de peso en áreas como la cara (cara de media luna) o en la parte de atrás del cuello (cuello de búfalo). Algunos individuos tienen problemas para encontrar la dosis adecuada de esteroides. En el tratamiento de CAH se puede pasar de dosis moderadas a altas fácilmente con el propósito de obtener un buen control.

Signos de sobretratamiento: ganancia rápida de peso, aumento del apetito, cara redonda, aumento excesivo de pelo en la espalda, cansancio, pobre crecimiento, cuello de búfalo, estrías en el abdomen, dolores de cabeza.

Signos de tratamiento insuficiente: cansancio o fatiga, dolores de cabeza, falta de apetito, pérdida de peso, mal humor, acné, apariencia bronceada. En niños (en adición a los anteriores): desarrollo prematuro de vello púbico, mal olor en las axilas, desarrollo genital progresivo, crecimiento rápido.

En mujeres con CAH, el exceso de andrógenos puede producir crecimiento excesivo de pelo. El exceso de andrógenos puede venir de las glándulas adrenales o de los ovarios. CAH puede conllevar a las mujeres a desarrollar una disfunción ovárica similar a la vista en ovarios poliquísticos. Esta condición puede producir síntomas similares a los de CAH.

El primer paso es estar seguro(a) que sus niveles hormonales están bien. Exceso de pelo es a menudo un problema a pesar de un buen control. Medicamentos adicionales como espironolactona y anticonceptivos orales pueden ayudar.

Métodos para remover pelo recomendados incluyen afeite, depilación, cremas depilatorias, químicos, Vaniqa, la cera, electrólisis, o tratamiento con laser.

Mira esta página de Internet para mayor información: http://www.caresfoundation.org/productcart/pc/hirsutism_hairloss_cah.html

Tu no eres tu condición! Debes tratar de sentirte cómodo(a) hablando con tu novio(a) sobre tu condición. Puedes simplemente decirle que tienes “insuficiencia adrenal” y necesitas tomar medicamentos. Este término es suficiente para que recibas tu tratamiento y protege la anonimidad de tu condición si así lo deseas.

Si hay alguna persona a la que le quieras hablar sobre CAH, debes sentirte cómodo(a) con ella. Depende de ti cuanta información quieres compartir.

Algo que puede aparecer en estas discusiones es la cuestión sobre “intersexo”. Muchas personas quieren que CAH sea clasificado como una condición de intersexo. La comunidad médica ha determinado utilizar un nuevo término: desordenes del desarrollo sexual, para describir bebes nacidos con defectos en los genitales. Internamente, mujeres con CAH tienen todos los órganos reproductivos de la mujer. La pérdida de función de una enzima que afecta a las glándulas adrenales lleva a la sobreproducción de andrógenos lo cual causa anomalías urogenitales. Mujeres con CAH no nacen con genitales femeninos y masculinos al mismo tiempo. Este concepto es erróneo. Es importante que entiendas esta condición y sus efectos antes de explicarla a otros.

Para mujeres, si tú estás lista para empezar una relación de pareja con relaciones sexuales, tú debes hablar con tu compañero sobre tu historia quirúrgica. Esto es particularmente importante si sientes dolor o tu vagina es estrecha, haciendo que el sexo sea más difícil. En una relación amorosa, tú y tu compañero pueden trabajar juntos para pasar estos obstáculos y permitirse el llevar una vida sexual satisfactoria. Interesantemente, algunas mujeres no le han hablado a su esposo sobre sus cirugías reconstructivas y sus esposos nunca sospecharon que algo fuera diferente. Esto se debe a las variaciones de la “normalidad” en mujeres que no tienen CAH. Por esto, trata de no preocuparte mucho de que tus genitales lucen “diferente” a tu compañero.

Estenosis vaginal: Ante que todo, debes estar segura de haber tratado todas las soluciones no-quirúrgicas para estenosis vaginal, como dilatación, antes de buscar otra cirugía. Instrucciones sobre dilatación las encuentras en esta página de Internet: http://www.youngwomenshealth.org/instructions.html Algunas mujeres encuentran que el uso de un vibrador ayuda a dilatar.

Cirugía vaginal puede ser necesaria para abrir el canal vaginal y permitir el coito. Típicamente, este es un procedimiento simple que a menudo no requiere hospitalización. Una vez abierto, la utilización de tampones extra largos ayuda a mantenerlo abierto. Cirugías adicionales pueden producir alguna pérdida de la sensación sexual. Hay algunos cirujanos con experiencia en el manejo de mujeres adultas con CAH. CARES te puede ayudar a contactarlos.

Resección del clítoris: Muchas mujeres tuvieron un procedimiento llamado resección del clítoris en el cual el clítoris agrandado es puesto quirúrgicamente detrás del hueso del pubis, haciendo la excitación sexual dolorosa. Esto puede ser reparado quirúrgicamente restableciendo la función sexual.

Algunas mujeres con CAH son lesbianas, sin embargo la gran mayoría son heterosexuales. La incidencia de homosexualidad en mujeres con CAH parece ser un poco más alta que en la población general (sin CAH). No es bien sabido porque esta incidencia es más elevada. Algunas hipótesis incluyen el impacto de los andrógenos en el cerebro y el trauma médico y quirúrgico que hacen que las mujeres se sientan menos cómodas con hombres. Si piensas que puedes ser lesbiana, puedes necesitar ayuda de un especialista (psicólogo, trabajador social, etc) que te ayude a hablar con tus padres y amigos. Esto está bien y tú no estás sola. http://www.youngwomenshealth.org/lesbianhealth.html
Si. Necesitas una dosis de estrés antes, durante, y después de la cirugía. Tu endocrinólogo debe contactarse con tu cirujano y anestesiólogo antes de la cirugía para estar seguro(a) que tienes un cubrimiento apropiado con glucocorticoides adicionales y estés bien monitoreado(a).

 Para Todos

CARES recomienda conseguir algún tipo de información médica para llevarlo contigo todo el tiempo. Muchos adultos con CAH tienen una cadena en el cuello o un brazalete con el símbolo de alerta médica y las palabras “insuficiencia adrenal, dependiente de cortisona” o en ingles si estas en un país angloparlante: “adrenal insufficiency, cortisone dependent” escritas en el. Todas las personas que trabajan en servicios de emergencia están entrenadas para buscar por este símbolo en caso de emergencias.

También se puede usar una tarjeta para llevar en tu billetera/cartera. Estas tarjetas pueden dar información específica que permite una respuesta rápida en caso de emergencia. El único problema con estas tarjetas médicas es que la persona no traiga la billetera o cartera con el(ella). Esto puede ser peligroso. CARES tiene esas tarjetas disponibles. Puedes contactarnos para hacértela llegar.

Identificación médica

Medic Alert Foundation International 

N Style ID

Cody Cares ID, Inc. (10% va para CARES)

Los grupos de apoyo de la Fundación llevan la misión de CARES de mejorar las vidas de las personas y familias afectadas por el CAH, de forma muy personal, a nivel local mediante la investigación, educación y apoyo. Los grupos de apoyo permiten a las familias en una localidad específica para conocerse y obtener fuerza a través de experiencias compartidas y historias personales. Los grupos de apoyo también ofrecen ayuda inmediata a las familias con un nuevo diagnóstico, con conseguirle la información adecuada de forma rápida y conectarlos a una familia establecida en la zona. Para una lista completa de los próximos eventos de CARES Foundation, grupo de apoyo, por favor visite nuestro calendario de eventos.

New Jersey
Bernice Sosa-Izquierdo
(646) 483-8074
nj2.support@caresfoundation.org

New York
Constantino Tejeda
(347) 421-7696
ny4.support@caresfoundation.org

 

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